INFORMACJE O
STOWARZYSZENIU 22q11 POLSKA
STOWARZYSZENIE 22Q11 POLSKA - razem, wspólnie, dla Ciebie, dla nas!!
Stowarzyszenie powstało w 2017 roku. Jego założycielami są rodzice dzieci z delecją 22q11, którzy po latach zmagania się z brakiem świadomości na temat choroby ich dzieci wśród lekarzy, rehabilitantów i nauczycieli zaczęli działać, aby zmienić tę sytuację.
Po co Stowarzyszenie?
Stowarzyszenie 22q11 Polska powstało, aby wspierać osoby dotknięte delecją lub duplikacją 22q11.2, a także te, u których podejrzewana jest diagnoza lub mierzą się z chorobami, rodzącymi zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne. Chcemy pomagać ich rodzinom, opiekunom i rodzinom po stracie… Słowem, wszystkim, którzy na co dzień żyją w cieniu zespołu 22q11.
Przez lata jego objawy przypisywano takim zespołom jak DiGeorge’a, Shprintzen’a, CATCH22, Sedlackova, Caylor’a, Takao/CTAFS czy VCFS. W rzeczywistości wszystkie one mają tę samą przyczynę, mikrodelecję genu 22q11.2, z którą rodzi się 1 dziecko na 3.000. Świat wie już o tym od lat! W Polsce świadomość nt. zespołu jest – mówiąc bardzo delikatnie – znikoma…
- Diagnoza została Tobie przekazana całkiem niedawno?
- A może temat znasz już od dłuższego czasu, ale nie wiesz co robić i jest Ci ciężko?
- Czujesz się samotny ze swoim problemem?
- Pragniesz znaleźć osobę, która zna Zespół i wyciągnie do Ciebie pomocną dłoń?
Stowarzyszenie 22q11 Polska to również grupa wsparcia, która czeka na Ciebie – nie wahaj się napisz
do nas: [email protected]
Jak działamy?
- prowadzimy grupę wsparcia dla rodzin, zmagających się z wyzwaniami przy delecji 22q11 – dołącz do nas
organizujemy doroczne zjazdy rodzin; - przeprowadzamy wykłady nt. zespołu na różnego rodzaju konferencjach tematycznych;
- aktywnie promujemy Międzynarodowy Dzień Świadomości o 22q11 #22qAwarenessDays, który odbywa się co roku 22.11 = 22q11.
W ROKU 2020 DOŁĄCZYLIŚMY DO 22q11 EUROPE
W roku 2020 nasze Stowarzyszenie stało się członkiem 22q11 Europe - organizacji która w listopadzie, miesiącu świadomości 22q1, organizuje europejską konferencję poświęconą 22q11.
Grupa wsparcia - dołącz do nas!
Jeśli Twoje dziecko, rodzeństwo, wnuk czy nawet Ty sam mierzysz się z zespołem 22q11, na początek zapraszamy Cię do naszej grupy wsparcia na Facebooku. To tam wszyscy się poznaliśmy, wspieraliśmy przez lata i będziemy wspierać nadal! Z dnia na dzień jest nas coraz więcej, dlatego mocno wierzymy, że mówiąc jednym głosem uda nam się wzbudzić świadomość o zespole 22q11 wśród lekarzu, pedagogów, nauczycieli, a nawet najbliższego otoczenia. Tak, aby lepiej rozumieli specyficzne potrzeby osób z zespołem 22q11 i wyzwania rodzin, które mierzą się z jego skutkami – bez zbędnego stygmatyzowania. Nie bądź sam z 22q11 – dołącz do nas
ZARZĄD STOWARZYSZENIA
WSPARLI NAS
